Volledig scherm
Gymnasium Apeldoorn © Taina Monteiro

Mét spierziekte slaagt Marnix (18) voor vwo en kiest universiteit

APELDOORN - Gymnasium-leerling Marnix Boeder (18) heeft zijn diploma behaald. Gisteren kreeg hij het goede nieuws te horen. Marnix is een bijzondere jongen: hij heeft een spierziekte die hem aan de elektrische rolstoel kluistert. De ziekte is progressief, dus de fysieke beperking van Marnix neemt toe.

Op zijn zesde jaar manifesteerde de aandoening zich. „Mijn ouders waren ongerust omdat ik steeds viel. Ik ging de mallemolen in. Het duurde een jaar voor de diagnose kon worden gesteld: limb-girdle spierdystrofie, een vrij zeldzame ziekte.”

Lagere school
De lagere school was voor Marnix nog wel te doen, omdat de spieraandoening nog niet vergevorderd was. Maar bij de overgang naar het middelbaar onderwijs moest hij in een rolstoel. Lopen ging niet meer.

„We kozen voor het Gymnasium Apeldoorn omdat dit een kleine school is”, vertelt de jongen. „De sfeer sprak me aan. Het Gymnasium heeft een buddy-systeem voor mij bedacht. Afwisselend helpen steeds twee klasgenoten me bij allerlei dingen. Tas in en uitpakken, deur openhouden. De school heeft een toilet verbouwd en een plateaulift gemaakt, zodat ik met de rolstoel boven kan komen.”

Toen Marnix geopereerd moest worden om zijn ruggenwervels te fixeren omdat hij anders teveel ineen zakte, regelde de school een camerasysteem waarmee hij de lessen kon volgen tijdens de revalidatie, die een half jaar duurde. Regelmatig kwam een persoonlijk begeleider thuis bij Marnix overleggen of er aanpassingen nodig waren.

Zes uur per examen
Voor het eindexamen had Marnix twee keer zoveel tijd gekregen als andere leerlingen. Tijdens het examen zat Marnix naast een schrijfhulp, die de dingen noteerde die hij dicteerde. In plaats van drie uur per vak, had hij zes uur nodig per examen. Hij legt uit: „Doordat ik zes uur per vak kwijt ben, was het onmogelijk om twee vakken op dezelfde dag te doen. Dan zou ik twaalf uur bezig zijn geweest. Ik kon dus niet in het eerste tijdvak slagen. Twee vakken moest ik laten schieten: economie en mijn reserve-vak wiskunde A gingen naar het tweede tijdvak. Voor alle vakken heb ik een goed cijfer gehaald, dus ik ben trots, in één keer geslaagd. Het verbaasde me en ik ben echt blij.” 

Hoewel de spierziekte progressief is, gaat Marnix door. Hij heeft zich ingeschreven bij de Universiteit Twente, waar hij op de campus gaat wonen. Hij mijmert: „Ik vind het leuk om als wegbereider dingen uit te proberen. Ooit wil ik een managementfunctie hebben over een technische onderzoeksafdeling bij een bedrijf. Ik ga me niet laten leiden door mijn beperking. Mijn longfunctie is niet goed, maar mijn hart is recent getest en dat lijkt niet aangetast door de spierziekte. Ik ga gewoon verder. Nieuwe dingen aanpakken.”