LELYSTAD - Het eerste vermoeidheidscentrum van Nederland opent donderdag 9
oktober officieel de deuren in Lelystad. Het centrum is opgezet uit onvrede
over de bestaande behandelmethoden en moet leiden tot betere behandeling,
meer behandelingen en meer wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte ME/CVS.
Volgens medeoprichter Pierre de Roy - zelf sinds 1994 patiënt - worden
patiënten van het kastje naar de muur gestuurd. "De behandeling
vanuit de psychologie is leidend, terwijl deze methode internationaal allang
is achterhaald en door veel patiënten wordt verafschuwd. Er is te veel
aandacht voor vermoeidheid en functionele beperkingen en niet voor andere
symptomen. Een combinatie van behandelingsmethoden, afgestemd op de klachten
die van patiënt tot patiënt verschillen, is veel effectiever. Dat gaan wij
doen."
Naast psychologische aspecten wordt daarbij bij
voorbeeld gekeken naar virussen (medicijnen), hartfunctieafwijking,
erfelijke aanleg en stofwisseling (voeding). Het centrum wil jaarlijks
enkele honderden patiënten behandelen. Voor 2009 moeten dat er ongeveer 200
zijn en in 2010 al 400. Het Vermoeidheidscentrum werkt daarbij samen met tal
van specialisten en de Universiteit Twente. Tot dusver was het Kenniscentrum
Chronische Vermoeidheid van het UMC St. Radboud in Nijmegen de enige plek
waar wetenschappelijk onderzoek werd verricht naar ME/CVS. Het centrum in
Lelystad is met eigen geld gerealiseerd. Er zijn nog geen contracten met
zorgverzekeraars, maar daar wordt al wel over gesproken. "Het zal niet
lang duren voordat het wordt vergoed. Maar we willen ook graag eerst onze
aanpak bewijzen." Dat betekent dat patiënten zich vooralsnog voor eigen
rekening aanmelden. Volgens De Roy is dat niet het grootste probleem. "
Veel mensen zoeken nu ook voor eigen rekening hulp, bijvoorbeeld in België,
of uit pure nood in het alternatieve circuit."
Patiëntenvereniging ME/CVS Stichting Nederland ziet in het
vermoeidheidscentrum een teken van hoop. "Veel te veel mensen worden
ten onrechte nog steeds naar huis gestuurd", zegt directeur Mary
Rietdijk van de stichting.


Sorteer reacties












