Vermoeidheidscentrum opent in Lelystad

Auteur: door Anne Boer |   vrijdag 03 oktober 2008 | 09:39 | Laatst bijgewerkt op: zaterdag 31 oktober 2009 | 13:18

Tekstgrootte tekst verkleinentekst vergroten

LELYSTAD - Het eerste vermoeidheidscentrum van Nederland opent donderdag 9 oktober officieel de deuren in Lelystad. Het centrum is opgezet uit onvrede over de bestaande behandelmethoden en moet leiden tot betere behandeling, meer behandelingen en meer wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte ME/CVS.


Volgens medeoprichter Pierre de Roy - zelf sinds 1994 patiënt - worden patiënten van het kastje naar de muur gestuurd. "De behandeling vanuit de psychologie is leidend, terwijl deze methode internationaal allang is achterhaald en door veel patiënten wordt verafschuwd. Er is te veel aandacht voor vermoeidheid en functionele beperkingen en niet voor andere symptomen. Een combinatie van behandelingsmethoden, afgestemd op de klachten die van patiënt tot patiënt verschillen, is veel effectiever. Dat gaan wij doen."

Naast psychologische aspecten wordt daarbij bij voorbeeld gekeken naar virussen (medicijnen), hartfunctieafwijking, erfelijke aanleg en stofwisseling (voeding). Het centrum wil jaarlijks enkele honderden patiënten behandelen. Voor 2009 moeten dat er ongeveer 200 zijn en in 2010 al 400. Het Vermoeidheidscentrum werkt daarbij samen met tal van specialisten en de Universiteit Twente. Tot dusver was het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid van het UMC St. Radboud in Nijmegen de enige plek waar wetenschappelijk onderzoek werd verricht naar ME/CVS. Het centrum in Lelystad is met eigen geld gerealiseerd. Er zijn nog geen contracten met zorgverzekeraars, maar daar wordt al wel over gesproken. "Het zal niet lang duren voordat het wordt vergoed. Maar we willen ook graag eerst onze aanpak bewijzen." Dat betekent dat patiënten zich vooralsnog voor eigen rekening aanmelden. Volgens De Roy is dat niet het grootste probleem. " Veel mensen zoeken nu ook voor eigen rekening hulp, bijvoorbeeld in België, of uit pure nood in het alternatieve circuit."

Patiëntenvereniging ME/CVS Stichting Nederland ziet in het vermoeidheidscentrum een teken van hoop. "Veel te veel mensen worden ten onrechte nog steeds naar huis gestuurd", zegt directeur Mary Rietdijk van de stichting.

 
Reacties
laatste eerstSorteer reacties
Beste mensen,
Ik vindt hier niet echt positieve reakties voor het vermoeidheidcentrum in lelystad. Amsterdam zit vol, zelfs de wachtlijst. Bij mij heeft andere voeding erg geholpen 11 jaar terug en het scheen een hormone kwestie met zijn en het verhaal van de bacterie in de darmen.
Nu is het weer heel erg. vlauwvallen, dodelijk vermoeid etc. heb 3 kinderen te verzorgen dus het is een ramp. En natuurlijk weer psychisch.
Wie weet een goede behandelaar in de buurt van almere?

Gr. wanka
wanka groen - 31-10-2009 | 13:18

Ik ben sinds nov. 2008 onder behandeling bij internist Wijlhuizen van het VermoeidheidCentrum en ik ben zeer tevreden.

Ik ben sinds 2 infecties al 12 jaar ziek en zit al 5 jaar 100% afgekeurd thuis. Alle specialisten, psychotherapie, cgt, behandelingen als acupunctuur noem maar op - het leverde niets op of werkte zelfs averechts.

Bij het Vermoeidheidcentrum voelde ik me voor het eerst serieus genomen: een lichamelijke aandoening! Een diagnose op uitgebreide vragenlijsten, een eeg/ecg scan en een consult van een uur!

Niks geen gepraat over psychisch: maar de diagnose inspanningsintoleratie, waaraan gestoorde lichaamssystemen aan ten grondslag liggen: o.a. immuunsysteem, zenuwstelsel, spieren, hormonen, stofwisseling en slaap.

Ik heb 6 medicijnen voorgeschreven gekregen (gewoon naar de apohteek dus). Na zo'n 3 weken slikken leek het wel of mijn lichaam weer aan de gang kwam - voor het eerst sinds jaren hoef ik niet elke dag meer 2 uur te liggen! Ik kan weer een avond rechtop zitten ipv. te liggen tijdens tv kijken of bezoek. Ik hoef niet meer te gaan liggen als ik terugkom van de buurtsuper.... Heeeeel veel kleine dingen; voor mij een wereld van verschil.

Internist dr. Wijlhuizen belooft geen genezing, maar met elk medicijn kans op een stukje verbetering. Pas na 3 maanden volgt een evaluatie. Naar keuze mag je de behandeling aanvullen met bijv. een coach of een fysiotherapeut als je daar behoefte aan hebt.

Ik ben ontzettend dankbaar dat deze internist zijn nek uitsteekt en met een (voor Nederland nieuwe) behandeling komt. Ik raad zeker aan om erheen te gaan: het is het proberen waard.

Roosje - 15-02-2009 | 11:15
"Het eerste vermoeidheidscentrum van Nederland"?
Toegegeven aan het Radbout in Nijmegen heb je totaal niets; ze schepen mensen af met een Cognitieve Gedragstraining (die bij velen eerder averechts werkt dan vooruitgang biedt) en je moet ook nog eens binnen hun postcodegebied vallen.

Het CFS-centrum in Amsterdam, (dr. Vermeulen en zijn collega's ) is heel deskundig! Ze onderzoeken heel grondig om allerlei oorzaken die mogelijk zijn uit te sluiten. Ze hebben niet een pasklare oplossing, maar die is (nog) niet gevonden.

Lelystad zou voor mij een uitkomst zijn qua afstand, maar laten ze daar eerst hun huiswerk goed doen en niet denken dat zij het ei van Columbus zijn.
Verder moeten ze zich eerst maar eens bewijzen, dan zien we wel verder!
(Trouwens, zou samenwerken met Amsterdam geen optie zijn?!)

Paulien
Paulien - 04-12-2008 | 10:29
marion,

heel graag zou ik een naam willen van degene die jouw dochter heeft geholpen!
ik ben zelf al jaren ziek, net na een bevalling een heftig virus opgelopen wat na 2 dagen weer over leek te zijn maar binnen 2 weken tijd werd ik blijvend ziek. ze vonden het erg makkelijk om er een post partum depressie van te maken terwijl ik absoluut niet depressief was, echt schandalig.
kan je me alsjeblieft mailen : dikkertjedapje@yahoo.com

heel veel dank!!

groet
olivia
olivia - 16-11-2008 | 23:31
Beste mensen, hier een zeer interessante website.


www.hetalternatief.org

marion - 16-11-2008 | 16:55

U kon tot 30-11-2009 reageren op dit artikel.


Nu op de homepage

Klik hier voor meer....

Het windmolenpark langs de dijken van de Noordoostpolder gaat door.

Wat is uw mening daar over?

Fietstochten