Duurste medicijn ter wereld slaat aan: baby Pia gaat beetje bij beetje vooruit
Het gaat goed met baby Pia. De motoriek van haar vingertjes gaat beetje bij beetje vooruit en ze houdt haar hoofdje zelfstandig recht. Daarmee is duidelijk dat Zolgensma, het duurste medicijn ter wereld, aanslaat en baby Pia nu ook écht gered is, al zijn de verbeteringen klein en is het nog maar het begin van een lange weg. Dat hebben de ouders VTM Nieuws laten weten.
Met 1,9 miljoen euro is Zolgensma het duurste medicijn ter wereld en het enige middel dat de dodelijke spierziekte – spinale musculaire atrofie of SMA – van baby Pia een definitieve halt kan toeroepen. Zonder het middel zouden de spieren van het meisje, nu tien maanden oud, verder aftakelen. Uiteindelijk zou ze overlijden aan hartfalen.
,,Al zal Pia nooit helemaal genezen’’, zei moeder Ellen De Meyer daar eerder over op deze nieuwssite. ,,De spieren die afgebroken zijn, zullen niet herstellen. Dankzij de gentherapie zou ze wel zelfstandig recht kunnen zitten en gebruik kunnen maken van een rolstoel. Daarmee zou ze al een mooi en zelfstandig leven kunnen leiden.’’
Kinesitherapie
Het meisje is in ieder geval op de goede weg. Haar motoriek en coördinatie vertonen de eerste kleine tekenen van verbetering. Ze kan haar vingertjes al meer gecoördineerd bewegen en ze houdt haar hoofdje zelfstandig recht. Dat betekent dat het middel aanslaat. Daar was na het toedienen van de prik, nu bijna twee weken geleden, nog onzekerheid over. Op een klein aantal van de patiëntjes had Zolgensma geen effect, bij anderen, een grote meerderheid, zorgde het voor een spectaculaire verbetering. Pia lijkt nu, gelukkig, goed te reageren op het middel. Ondertussen krijgt ze volop kinesitherapie om haar spieren en motoriek te stimuleren.
Het nieuws is niet enkel fantastisch voor het meisje en haar gezin, heel België leefde de afgelopen maanden mee met Pia. Het geld voor de prik, 1,9 miljoen euro, werd in amper drie dagen opgehaald dankzij een nationale sms-actie. Meer dan een miljoen Belgen stuurden een sms’je ter waarde van twee euro.
Hoeveel geld er exact werd opgehaald, is nog niet bekend. ,,We beseffen heel goed dat nog veel meer kindjes in een vergelijkbare situatie zitten’’, zei moeder Ellen eerder tijdens een persconferentie. ,,Onze vzw zal met de overschot van het ingezamelde geld – hoeveel dat precies is, weten we pas eind deze maand – er alles aan doen om andere patiëntjes te helpen. We krijgen veel aanvragen, maar het is niet aan ons, als ouders, om te beslissen wie wat krijgt. We zullen ons goed laten adviseren.’’
Bekijk hieronder beelden van de fundraising voor Pia.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Parel van de Zwarte Zee Odessa op werelderfgoedlijst, Russen niet blij
Het historische centrum van de Oekraïense havenstad Odessa is door Unesco erkend als werelderfgoed en meteen op de lijst van bedreigde erfgoederen gezet. Rusland reageert vol onbegrip. -
VIDEO
Belgische sms-actie geslaagd: Twee miljoen euro voor zieke baby Pia
De ouders van de negen maanden oude Vlaamse baby Pia Boehnke kunnen het bijna niet geloven. Duizenden Belgen hebben zich de afgelopen dagen met succes ingezet om geld in te zamelen voor het meisje, dat lijdt aan de spierziekte SMA Type 1. Hulp was hard nodig: er is slechts één medicijn dat haar kan helpen, het duurste medicijn ter wereld dat bijna 2 miljoen euro kost. En dat geld is nu binnen. -
Belgische tiener stuurt 722 sms’jes voor zieke baby Pia: ‘Goede intenties, maar kost wel 1400 euro’
Een jongen van 14 jaar uit het Belgische Flémalle heeft méér dan zijn steentje bijgedragen aan de sms-campagne voor de zieke baby Pia. Hij stuurde maar liefst 722 sms’jes om te doneren voor een levensbepalend medicijn. ,,Vol goede bedoelingen”, zegt zijn moeder Corinne nu, maar ze baalt wel van de telefoonrekening die is opgelopen tot meer dan 1400 euro. -
Van Dyck-schilderij stond ‘vol vogelpoep’ in schuur, nu voor miljoenen geveild
Een in een schuur gevonden, verwaarloosd kunstwerk van de Vlaamse schilder Anthony van Dyck is in New York geveild voor 3,1 miljoen dollar. De man die het aan de achterkant met vogelpoep besmeurde schilderij jaren geleden ontdekte, had het voor 600 euro gekocht. -
PREMIUM4
Buikvet ontstaat door te veel en te slechte voeding: zo kom je er vanaf
Aan het begin van het jaar gaan we massaal op de gezonde toer. Ook dat buikje moet weg, zodat ons lichaam weer ‘strandklaar’ is. Maar dat blijft een lastige. Wat kun je doen?
-
3
Boris Johnson haalt uit: ‘Oekraïne snel lid maken van Navo’
De voormalige Britse premier Boris Johnson stelt dat de oorlog in Oekraïne voorkomen had kunnen worden als dat land eerder bij de Navo was betrokken. -
-
-
PREMIUM4
Meer uren per dag werken in minder dagen, kan het?
Meer tijd voor ons sociale leven, minder files en minder drukte bij de kinderopvang. Om de problemen op de arbeidsmarkt aan te pakken, komt internist en hoogleraar Marcel Levi met een opmerkelijk voorstel: ga hetzelfde aantal uren werken in minder dagen. -
Mijn bevalling
Doete is verloskundige en heeft een ‘droombevalling’: ‘Ik voelde dat ik al op 9 centimeter zat’
Bevallen: vrouwen doen het al eeuwen en raken er nooit over uitgepraat. Bevallingen zijn prachtig, loodzwaar en veranderen je leven. In deze serie bevallingsverhalen creëren ouders openheid door het eerlijke verhaal van hun bevalling te delen. Verloskundige Doete Reitsma (33) wist zeker dat ze in het ziekenhuis wilde bevallen, tot ze zwanger werd.