Baby Lyo heeft Apertsyndroom: 'Mensen denken dat het maar normaal is om een gezond kind te krijgen’
Ze verheugden zich op de geboorte van hun eerste kindje, Oscar Schutter (31) en Demi Rosbach (25) uit Zevenaar. Niets wees erop dat er wat aan de hand zou zijn met zoontje Lyo, die op 19 oktober een maand te vroeg is geboren in ziekenhuis Rijnstate in Arnhem.
Erik HagelsteinLaatste update:17-01-22, 14:00
,,Tijdens de zwangerschap zijn zeker tien echo’s gemaakt. Nooit is er iets afwijkends geconstateerd’’, zegt vader Oscar. Al snel nadat het kereltje na een loodzware bevalling het levenslicht zag, bleek er wel degelijk iets mis te zijn. Hij heeft het Apertsyndroom. Een zeer zeldzame aandoening, die één of twee keer per jaar in Nederland wordt vastgesteld.
Achteraf is de conclusie dat de analyses van de echo’s beter hadden gemoeten. De moeder van Rosbach zag de bolle ogen van het ventje op de 3D-foto’s, verdiepte zich in de materie en vreesde voor het Apertsyndroom. Omdat de aanstaande ouders geruststellende berichten kregen van de professionals besloot ze haar dochter en schoonzoon er niet mee lastig te vallen.
Onze wereld stortte in. Je leven verandert sowieso enorm als je een kind krijgt, maar we wisten al heel snel dat we veel zorgen zouden krijgen
De ouders van Lyo
Sam werd geboren met de zeldzame aandoening neonatale Marfan. Volgens de statistieken zou hij niet ouder worden dan twee jaar; nu is hij vier. ‘Wij maakten een bucketlist om alles uit zijn korte tijd te halen', vertelt zijn moeder op Ouders van Nu.
Lyo heeft inderdaad te kleine oogkassen, waardoor zijn ogen meer naar buiten komen, vergroeide vingers en tenen, plus een gespleten verhemelte (schisis). De zogenaamde kroonnaden van zijn schedel groeien te snel aan elkaar, waardoor de schedel te weinig ruimte kan bieden aan de hersenen. Ook het middengezicht met de kaak kan zich niet normaal ontwikkelen. Diverse ingrepen zijn nodig om de problemen te verhelpen.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.