Baby Lyo heeft Apertsyndroom: 'Mensen denken dat het maar normaal is om een gezond kind te krijgen’
Ze verheugden zich op de geboorte van hun eerste kindje, Oscar Schutter (31) en Demi Rosbach (25) uit Zevenaar. Niets wees erop dat er wat aan de hand zou zijn met zoontje Lyo, die op 19 oktober een maand te vroeg is geboren in ziekenhuis Rijnstate in Arnhem.
,,Tijdens de zwangerschap zijn zeker tien echo’s gemaakt. Nooit is er iets afwijkends geconstateerd’’, zegt vader Oscar. Al snel nadat het kereltje na een loodzware bevalling het levenslicht zag, bleek er wel degelijk iets mis te zijn. Hij heeft het Apertsyndroom. Een zeer zeldzame aandoening, die één of twee keer per jaar in Nederland wordt vastgesteld.
Achteraf is de conclusie dat de analyses van de echo’s beter hadden gemoeten. De moeder van Rosbach zag de bolle ogen van het ventje op de 3D-foto’s, verdiepte zich in de materie en vreesde voor het Apertsyndroom. Omdat de aanstaande ouders geruststellende berichten kregen van de professionals besloot ze haar dochter en schoonzoon er niet mee lastig te vallen.
Onze wereld stortte in. Je leven verandert sowieso enorm als je een kind krijgt, maar we wisten al heel snel dat we veel zorgen zouden krijgen
Sam werd geboren met de zeldzame aandoening neonatale Marfan. Volgens de statistieken zou hij niet ouder worden dan twee jaar; nu is hij vier. ‘Wij maakten een bucketlist om alles uit zijn korte tijd te halen', vertelt zijn moeder op Ouders van Nu.
Lyo heeft inderdaad te kleine oogkassen, waardoor zijn ogen meer naar buiten komen, vergroeide vingers en tenen, plus een gespleten verhemelte (schisis). De zogenaamde kroonnaden van zijn schedel groeien te snel aan elkaar, waardoor de schedel te weinig ruimte kan bieden aan de hersenen. Ook het middengezicht met de kaak kan zich niet normaal ontwikkelen. Diverse ingrepen zijn nodig om de problemen te verhelpen.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
Rookmelder is vanaf 1 juli verplicht op élke woonlaag: hier moet je op letten
Waar rook is, is behalve vuur hopelijk ook een brandmelder. Op elke verdieping van het huis, want dat moet vanaf 1 juli in álle Nederlandse woningen. -
vraag de vroedvrouw
Verloskundige: ‘Weten vrouwen waar ze voor kiezen met een inleiding?’
In deze serie buigt verloskundige Margot van Dijk (31) zich over een kwestie uit de praktijk. Deze week is dat: wanneer en waarom wordt geadviseerd de bevalling in te leiden en wat is daar de impact van? -
PREMIUMGeld & Geluk
Saskia kwam met niets uit scheiding: ‘Kon binnen jaar auto van 15.000 euro kopen’
In deze rubriek vragen we lezers naar hun relatie tussen geld en geluk. Astrid wil dat haar kinderen elke week één euro sparen. ,,Zo lief: toen hun oma via WhatsApp was opgelicht, haalden ze hun spaarpot leeg.” -
PREMIUM
Na coronalockdowns hebben meer gezinnen hulp nodig bij opvoeding: ‘Ouders moeten écht opladen’
Kinderen opvoeden is soms zwaar. Voor sommigen ouders zó zwaar dat ze er wat hulp bij nodig hebben. Al is het maar een paar uurtjes per week. Door corona(lockdowns) is de vraag naar die hulp flink toegenomen, soms zelfs verdubbeld. Maar het aantal vrijwillige hulpgezinnen blijft achter. ,,De ouders moeten écht even opladen.” -
De 5- tot 11-jarigen zijn aan de beurt: ‘Maak geen lange rijen met kinderen die naald in arm krijgen’
Tussen 18 en 22 januari krijgen alle ouders van kinderen in de leeftijd 5 tot en met 11 een oproep: het kindervaccin Comirnaty ligt klaar om toegediend te worden. Als ouder ben je er misschien al uit, maar hoe leg je een kind uit dat iets dat pijn doet goed voor hem is?
-
De nieuwste Barbies hebben gehoorapparaat, een prothese en zijn kleiner of dikker
Barbie is slank, blond en onmenselijk perfect. De mannelijke variant Ken, idem. Speelgoedbedrijf Mattel bracht daar de afgelopen jaren verandering in en de Barbiepop werd realistischer, inclusiever en diverser. Ook in de nieuwe collectie, die volgende maand wordt gelanceerd, staan die drie kernwoorden centraal. -
PREMIUM
Wat je wel en niet moet doen als nieuwe stiefouder: ‘De kordate, strenge aanpak is dodelijk’
Een nieuwe partner die al kinderen heeft is niet uitzonderlijk. ,,In het Engels zeggen we blended family, alsof het een kwestie van samensmelten is, maar zo makkelijk is het nooit”, weet Patricia Papernow. Op basis van haar persoonlijke ervaringen en meer dan veertig jaar beroepspraktijk deelt deze Amerikaanse klinisch psycholoog nuttige adviezen voor nieuwe en minder nieuwe samengestelde families. -
Zo kun je goedkoper tanken tijdens een lange rit
Ook al probeer je nog zo goed om brandstof te besparen, tijdens een langere rit is het onvermijdelijk dat je een keer moet tanken, en de prijzen van benzine en diesel liegen er niet om. Zo kun je goedkoper tanken.