Mariska heeft narcolepsie: ‘Bedenk eens hoe je je voelt, als je drie à vier dagen niet geslapen hebt’

Soms valt Mariska ineens om. Ze heeft het ook weleens meegemaakt op de parkeerplaats bij de camping, direct komen er dan mensen op af. Het liefst wil ze hen uitleggen: ,,Ik ben er zo weer bij, het komt wel goed.’’ Maar haar hele lijf is verslapt, ook praten lukt dan niet, tot haar frustratie.

Mariska lijdt aan de slaap-/waakstoornis narcolepsie, met kataplexie: korte spierverslappingen die ontstaan door bepaalde emoties of inspanningen. Ook heeft ze concentratieproblemen. ,,Ik lees graag een boek, maar moet zo vaak iets teruglezen.’’ Ze heeft geregeld levensechte dromen, vaak akelig en niet van echt te onderscheiden. En bovenal is ze moe, heel erg moe.

Die moeheid was er altijd al. ,,Maar ja, dat hebben zoveel mensen. Als er bij de huisarts niets uit een bloedtest komt, krijg je ook te horen dat iedereen wel eens moe is.” Haar huisarts was niet bekend met narcolepsie, van de patiëntenvereniging kreeg hij later een artsenbrochure. Zelf had ze er nog nooit van gehoord. Maar op den duur besefte ze wel: ik ben eigenlijk nooit uitgerust, ik kan alleen maar slapen.

Er kwamen ook nog rare schokjes door haar lichaam bij. ,,Dat was al het begin van dat mijn spieren wat verslapten. Maar ook daar schonk ik geen aandacht aan.’’ De omslag kwam toen ze bij een vriendin tegen een glazen deur aanliep, heel erg moest lachen en boem, zo op de grond lag.

,,Ik liep al bij een neuroloog voor clusterhoofdpijn. Toen ik hierover vertelde, zei ze meteen: ‘Dat is narcolepsie kataplexie. Google maar eens.’ Ik herkende alles.” Het balletje ging rollen, maar stuitte nog wel op wat hobbels.

Mariska werd doorverwezen naar Slaap-Waakcentrum Sein, maar artsen vonden de slaaptest die ze onderging niet overtuigend. ,,Ik paste niet in het plaatje. Vaak gaat narcolepsie samen met overgewicht, ik heb ondergewicht. Dat begon jaren geleden uit het niets, mijn eetlust was normaal. Ik heb toen zelfs sondevoeding gehad, het vermoeden is ook dat daar mogelijk iets is ontstaan.”

Een lumbaalpunctie, waarbij vocht uit het ruggenmerg wordt genomen, leverde wel het bekende plaatje op: een tekort aan hypocretine, een hersenstof die belangrijk is voor slaap- en eetgedrag. Vanaf toen kreeg ze medicatie en is ze onder controle bij de neuroloog.

,,Dat is wel prettig. Er is nu een nieuw medicijn in ontwikkeling, daarvan blijf je dan ook op de hoogte.” Ze heeft veel geprobeerd, omdat ze ontzettend last had van bijwerkingen. ,,Het gaat nu redelijk, maar helemaal onder controle heb je het niet. Het lukt wel om meer wakker te blijven en me iets beter te concentreren.”

Die verbetering komt niet alleen door medicatie. Mariska heeft veel moeten aanpassen: regelmatig dutjes doen, niet te veel plannen op een dag, niet te lang iets eentonigs doen, een vast slaappatroon aanhouden… ,,Ik heb altijd een hoop plannen, het is frustrerend als dat niet lukt. Soms denk ik: is dat dutje echt nodig? Maar als ik het oversla, hou ik de avond niet vol.”

Verslappingen heeft ze nog regelmatig. ,,Ik wil heel graag met mijn kinderen een beetje gek doen en stoeien, maar dat gaat altijd mis. Bij sterke emoties, bijvoorbeeld als ik heel erg moet lachen, verslapt het lichaam volledig.”

Ze is ook eens van de trap gevallen, met een zware hersenschudding als gevolg. Daarna heeft ze anderhalf jaar geen auto gereden. Nu doet ze het alleen als het moet, maximaal een half uurtje. Motoren vond ze geweldig, ,,maar dat gaat ‘m niet meer worden.” Ook is het zoeken naar een vorm van werk die ze veilig kan uitvoeren.

Zoveel aanpassingen en verlies, Mariska was er ‘best wel verdrietig’ om. Nog steeds voelt ze onrust. Wat haar helpt is het uitwisselingen van ervaringen in een steungroep op Facebook, die ze vond via de Vereniging van Narcolepsie . Ze kijkt uit naar de offline bijeenkomsten van de vereniging, met mensen die hetzelfde meemaken.

,,Als ik ‘narcolepsie’ noem, wordt er vaak raar gereageerd. Ik heb ook weleens gehoord dat mensen als lui worden gezien. De neuroloog vertelde eens wat ik kon zeggen als mensen willen weten hoe het is: bedenk eens hoe je je voelt, als je drie à vier dagen niet geslapen hebt. En dan de hele tijd.”