Marley heeft een zeldzame spierziekte: ‘Ook de artsen hebben geen idee hoe ze het moeten aanpakken’
Baby Marley is pas vijf maanden oud, maar nu al weten haar ouders dat ze waarschijnlijk nooit zal kunnen lopen. En of ze ooit kan horen of zien, is ook maar de vraag. Eten kan ze niet op eigen kracht, dat gebeurt met een sonde. Ze heeft een extreem zeldzame spierziekte. Over de hele wereld zijn slechts vier andere gevallen bekend.
Gelukkig werkt Marley's hart, net als haar organen, wél goed, vertellen opa en oma Ronald en Angilla Gebuijs. Ze helpen hun dochter en schoonzoon Lisa en Joris waar ze kunnen. ,,Het is een rollercoaster. Af en aan zitten ze met Marley in het ziekenhuis”, zegt Angilla. ,,Ook de artsen hebben geen idee hoe ze het moeten aanpakken, zó onbekend is deze ziekte.”
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
We moeten meer bewegen
Met deze psychologische trucs krijg je je man wél van de bank af
We moeten meer bewegen. Hoe vind je de sport die het best bij je past? Gezondheidsjournalist Tijn Elferink en gedragswetenschapper Johnny Buivenga gaan op zoek naar de voor- en nadelen van verschillende sporten. In deel 15: hoe krijg ik mijn man van de bank af? -
De nare bijsmaak van de term Human Resources: ‘Mensen zijn geen productiemiddelen’
Psycholoog Thijs Launspach is stressexpert en auteur van het boek Fokking druk. Hij verwondert zich over het moderne werken en geeft elke week tips voor meer geluk en minder stress op je werk. Vandaag: Human Resources -
4
Spanje kondigt als eerste land in Europa menstruatieverlof aan
De Spaanse regering staat op het punt om een nieuwe wet goed te keuren die vrouwen met ernstige menstruatieklachten het recht geeft om elke maand minstens drie dagen ziekteverlof te nemen. -
Benzine in Duitsland vanaf volgende week 50 cent per liter goedkoper dan in Nederland
Duitsland voert op 1 juni een accijnsverlaging door, waardoor een liter Euro 95 dan 1,72 euro kost. Dat is bijna vijftig cent minder dan in Nederland. Ten opzichte van de Nederlandse adviesprijs bedraagt het verschil zelfs meer dan 60 cent. -
PREMIUM
Als je lichaam niet doet wat je hoofd wil: Gerard heeft Parkinson, maar gaat toch boksen
Sporten is in veel gevallen een ijzersterk medicijn. Juist daarom moet die mogelijkheid er ook zijn voor mensen met Parkinson, vindt boksschoolhouder Teus de Kruyf. Hij haalde een certificaat en trapte deze week af met lessen.
-
PREMIUMPersoonlijk verhaal
Haar relatie ging uit, ze verhuisde en nam ontslag, toen kreeg Nicoline (32) kanker
Ze had al haar zekerheden overboord gegooid. Nicoline Trap (32) uit Amersfoort zou drie maanden van het leven gaan genieten om te ontdekken wat ze nu eigenlijk precies wilde. Maar nog geen week na haar laatste werkdag werd ze met kanker opgenomen in het ziekenhuis. ,,Er is een finishvlag die op mij wacht.” -
PREMIUMBinnenkijken
Ze wonen in een stijlvol herenhuis, toch vertrekken Birgit en Martin voor ander pareltje
Birgit Verwer en Martin Hoorweg verkopen hun prachtige herenhuis aan de Valkenboslaan in Den Haag. Ze wilden al langer de stad uit, en hebben nu het pareltje gevonden dat ze zochten, in het buitengebied van het Achterhoekse Doetinchem wel te verstaan. -
PREMIUMWat zegt de wetenschap
Zijn er verschillen tussen een mannen- en een vrouwenbrein?
We streven naar gelijke behandeling voor mannen en vrouwen, maar biologisch zijn we niet hetzelfde. Draagt gelijke behandeling dan wel bij aan meer gelijkheid?