Marley heeft een zeldzame spierziekte: ‘Ook de artsen hebben geen idee hoe ze het moeten aanpakken’
Baby Marley is pas vijf maanden oud, maar nu al weten haar ouders dat ze waarschijnlijk nooit zal kunnen lopen. En of ze ooit kan horen of zien, is ook maar de vraag. Eten kan ze niet op eigen kracht, dat gebeurt met een sonde. Ze heeft een extreem zeldzame spierziekte. Over de hele wereld zijn slechts vier andere gevallen bekend.
Gelukkig werkt Marley's hart, net als haar organen, wél goed, vertellen opa en oma Ronald en Angilla Gebuijs. Ze helpen hun dochter en schoonzoon Lisa en Joris waar ze kunnen. ,,Het is een rollercoaster. Af en aan zitten ze met Marley in het ziekenhuis”, zegt Angilla. ,,Ook de artsen hebben geen idee hoe ze het moeten aanpakken, zó onbekend is deze ziekte.”
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
lezersvraag
Mijn moeder (75) slikt al jaren elke dag vijftien pillen, zijn die echt allemaal nodig?
-
PREMIUM4
Hoe ontstaat MS? ‘Meeste mensen krijgen eerste verschijnselen rond hun 30ste’
Vandaag is het Wereld MS Dag. Wat zijn de symptomen van MS - voluit multiple sclerose - en kun je ooit genezen van deze chronische auto-immuunziekte? Prof. Dr. Guy Laureys, neuroloog in het Universitair Ziekenhuis Gent, geeft uitleg over het ziekteverloop. ,,Er is een genetische component, maar ook omgevingsfactoren kunnen het risico op MS vergroten.” -
Frank dronk een krat Duvel per dag: ‘Ik was 47 en dacht dat ik de 50 niet zou gaan halen’
Jarenlang vond Frank Engelbertink (57) Duvel-bier het lekkerste wat er was. Tijdens zijn burn-out greep hij veelvuldig naar het Belgische biertje. Dat resulteerde in een alcoholverslaving. Hij verloor zijn baan, vrouw en huis. Nu, 11 jaar later, drinkt hij geen druppel meer en vraagt hij aandacht voor het bespreekbaar maken van verslaving. ,,Erover praten heeft mij gebracht waar ik nu ben.” -
PREMIUMWat zegt de wetenschap
Een boterham met kaas is gezonder dan je denkt
Kaas bevat veel verzadigd vet en zout. Het in Nederland zo geliefde broodbeleg heeft daardoor bij sommigen een slecht imago; het zou ongezond zijn. Maar volgens wetenschappers klopt dat niet. -
PREMIUMMet video
‘Op Tinder staat dat ik aseksueel ben, maar soms beginnen ze alsnog aan me te friemelen’
Ze voelen geen seksuele aantrekkingskracht, doen niet (vaak) aan seks, maar hebben (soms) wel lustgevoelens. Aseksuelen stuiten op veel onbegrip, maar voelen zich wel bevrijd. ,,Alles kan en mag.” Wanneer ben je aseksueel?
-
column
Gestrest of angstig zonder reden? Zo haal je je lichaam uit de alarmstand
-
-
-
PREMIUM
Zo ben je de buxusmot te slim af: ‘Timing van de behandeling is cruciaal’
Buxusliefhebbers, let op, de rupsen van de buxusmot zijn al volop aan de vraat. Rond deze tijd verpoppen ze tot mot, met een nieuwe generatie tot gevolg. Ingrijpen is de boodschap! Hoe roep je de plaag een halt toe en houd je je geliefde planten gezond? Tuinexpert Laurence Machiels weet raad: ,,Een feromoonval lokt de mannetjes en kan voorkomen dat de buxusmotten paren.’’ -
PREMIUMMet video's
Hoe herken je alzheimer? ‘Proces is al 10 tot 15 jaar aan de gang voor je klachten krijgt’
Er komen in Nederland ieder uur vijf mensen met dementie bij. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer. Wat zijn de kenmerken? Kun je de symptomen snel herkennen? En is er een (vorm van) behandeling? Hoogleraar Rik Vandenberghe van de geheugenpoli van het universitair ziekenhuis Leuven licht toe: ,,De bijwerkingen van medicatie wegen tot nu toe niet altijd op tegen de potentiële voordelen.’’