‘Niet weten wat er met je kind aan de hand is, is afschuwelijk’

Mijn ziekteZo’n 1 miljoen Nederlanders hebben een zeldzame aandoening. Door die zeldzaamheid is het vinden van een juiste diagnose en behandeling vaak ingewikkeld. In deze serie vertellen ervaringsdeskundigen over de impact daarvan. Vandaag Marjolein Bos (63) over cystinose, een aandoening die bij haar zoon werd vastgesteld: ,,Niet weten wat er met je kind aan de hand is, is afschuwelijk.”