Tranendal op een berg vol oneerlijke verhalen

Een huwelijksaanzoek, bovenop de Mont Ventoux. Hij vraagt haar, hoe klassiek. Maar: zij zit op haar knieën. En hij niet. ,,Dat kon ik niet meer'', grinnikt Sebastiaan Hoskam (30) uit Voorburg. Alles had hij voorbereid. In de auto ligt champagne voor straks, maar dat heeft zijn toekomstige echtgenote Susan de Vries (28) niet gezien. Helemaal naar de Provence gereden om de Mont Ventoux op te fietsen, maar die fles bubbels bleef dus mooi onopgemerkt.

Alleen die kramp, die had hij niet bedacht. Zes kilometer voor de top schoot het er al in, vier kilometer verderop ging het gewoon niet meer. Toen reed er een taxibusje langs, dat hem meenam. Boven plofte Sebastiaan langs de kant van de weg neer. Susan ging voor hem zitten. Op haar knieën. En hij stelde de vraag waarop zij alleen maar ja kon antwoorden.

Ze hebben de Mont Ventoux - de prachtige én afschrikwekkende joekel die boven dit fascinerende droomlandschap uittorent - beklommen in het kader van de Tour du ALS. Om geld in te zamelen voor onderzoek naar de gruwelijke zenuwaandoening, waarvan de oorzaak nog altijd niet is gevonden. En belangrijker: een remedie evenmin.

Gemiddeld drie tot vijf jaar hebben de patiënten, zo'n 1.500 in Nederland, nog te leven na de diagnose. Soms gaat het sneller, soms krijgen ze er wat bonusjaren bij. Maar ze takelen allemaal veel te snel af. Susans vader Jos stierf vijftien jaar geleden aan ALS. Sebastiaan heeft hem nooit gekend: ,,Ik vind het zo naar dat ze hem op haar trouwdag moet missen, dat ik vond dat het aanzoek op 'zijn' dag moest gebeuren.''

Daar komen de tranen weer. Bij het aanstaande bruidspaar, zijn familie en vrienden maar ook bij vreemden. Niet voor het eerst vandaag en ook niet voor het laatst. Dit evenement vraagt van de ruim 350 wandelaars, hardlopers en fietsers (die één, twee en soms zelfs drie keer de Ventoux trotseren) kuiten van staal. Maar eenmaal boven op de winderige berg zijn vooral de traanbuizen in topvorm.

'Zonnebrilmomentjes', noemen de organisatoren dat. Hun advies: houd boven je zonnebril op, ook al is de top van de Ventoux omringd met wolken. Want zo vallen je tranen minder op. Die komen bij iedereen, onherroepelijk. Het karakter van de ziekte waar deze mensen tegen strijden is zo zwart, zo perspectiefloos, zo gruwelijk. Zeven patiënten fietsen zelf naar boven, vaak liggend voorop een fiets. Andere patiënten worden met wagens van de Stichting Wensambulance naar boven gereden.

Kijk, daar nadert Paul Stokman (28) uit Dalfsen de top. Een half jaar geleden kon hij alles nog. Nu ligt hij op een bed, aan de beademing en kan hij niet meer praten. Zwagers Wiecher en Patrick en Pauls beste vriend Oebele duwen hem op zijn bedde laatste 6 kilometer naar boven over het maanlandschap vol rotsen. Ze duwen en hollen in hun blote bast, zweet gutst uit elke porie. Als het Paul zou helpen, liepen ze door. Desnoods naar de echte maan. Het punt is: het helpt niet. Niets helpt.

Wiecher: ,,Wij voelen ons machteloos. Wij kunnen niets doen, he-le-maal niets. Paul kan zich nauwelijks nog uiten, maar toch merkten we aan hem dat hij dit machtig mooi vond.''

Want dat is misschien nog wel het meest morbide: de hersenen van ALS-patiënten blijven doorgaans prima functioneren. Terwijl het hele lichaam uitvalt, maken de patiënten dat keiharde proces bewust mee. Vaak al snel zonder daarover te kunnen praten. ,,Het is onmenselijk. Als het je hond overkomt, waarvan je houdt, zeg je al snel: kom makker, wij maken een wandeling naar de dierenarts - voor een waardig afscheid. Maar dat kan niet met je familielid'', vertelt Gert-Jan Pijl (55) uit Den Bosch. Hij begon de Tour du ALS zes jaar geleden, nadat zijn schoonvader aan ALS was gestorven. Kleinschalig, met 70 deelnemers. Dit jaar gingen er dus vijfmaal zo veel naar boven, die zeker 540.000 euro inzamelden voor onderzoek.

Flink nodig, dat geld, want onderzoek naar ALS is vanuit economisch oogpunt niet zo interessant. Jaarlijks krijgen zo'n 500 Nederlanders de diagnose van de arts te horen. Dat is, hoe hard ook, nauwelijks rendabel te maken voor de farmaceutische industrie. ,,Daarbij denken de artsen nu ook weer dat het toch een combinatie van allerlei factoren is'', zegt Marieke Bakker (30) uit Vleuten, patiënte en deelnemer voor het vierde jaar. Ze studeerde geneeskunde toen ze met bange vermoedens naar de huisarts stapte. De dokter stelde haar gerust: ALS zou het echt niet zijn.

Dus wel.

,,Mensen als Marieke tref ik hier elk jaar en elk jaar zie ik ze slechter worden. Nu ligt ze voorop een fiets, een paar jaar geleden reed ze nog mee op een tandem. En opeens zijn ze er niet meer'', vertelt Patrick van den Akker (45) uit Vlijmen, voor de vijfde keer betrokken bij de actie. Vader Peter fietst met hem mee: in zijn gedachten en op een foto voorop zijn stuur. ,,Op 24 februari 2012 kreeg mijn vader de diagnose ALS. Een jaar later, op 24 februari 2013, liet hij euthanasie plegen. Hij was altijd bezig. Maar in een paar maanden tijd zagen wij zijn lichaam gewoon afsterven.''

Een paar meter verderop hijgt het trio uit dat Paul Stokman op zijn bed naar boven duwde. Vriend Oebele mompelt: ,,Als ik zie hoe Paul in een half jaar achteruit is gegaan, weet ik niet of hij er een volgende keer, nou ja, nog bij kan zijn.''

De andere twee duwers zwijgen, afgewisseld met een kuch. Een snik. Een traan. Een zonnebrilmomentje.