Van de een op andere dag was Maike mantelzorger: ‘Het eerste jaar zijn we 52 keer naar het ziekenhuis geweest’

Mantelzorg is vaak langdurig en intensief en hoewel vrijwel altijd met liefde gegeven, kan het soms ook zwaar zijn. Daarom ontwikkelde het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de Mantelzorgtest. Deze test is onderdeel van de landelijke campagne ‘Deel je zorg’. Wie de mantelzorgtest invult, krijgt inzicht, praktische tips en mogelijkheden voor hulp op maat, zegt Liesbeth Hoogendijk, bestuurder van Mantelzorg NL.

,,De bedoeling van de test is dat je invult welke taken je allemaal hebt, zodat je erachter kunt komen op welk gebied je ondersteuning kunt gebruiken. Als dat duidelijk is, word je zo lokaal mogelijk doorverwezen naar de juiste instanties.” De test kan helpen om een concreet idee te geven van de mogelijkheden die er zijn”, zegt Hoogendijk. ,,Bijvoorbeeld een inloop op de dinsdagochtend voor mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie of ondersteuning in de vorm van huishoudelijke hulp.”

Maike Oosterbaan (46) zorgt naast haar 32-urige werkweek voor Paul, haar chronische zieke man die in een rolstoel zit. Naast de dagelijkse verzorging, gaat ze mee naar ziekenhuis- en doktersafspraken, en regelt ze allerlei praktische zaken. ,,Eind 2013 ging hij met buikpijn naar de eerste hulp, het bleek dat hij al heel lang met diabetes type 1 rondliep, zonder dat hij dat wist.”

Laat je je bij deze vorm van diabetes niet tijdig behandelen, dan kan dat voor lichamelijke complicaties zorgen. Oosterbaan: ,,Dat begon met pijn aan zijn voeten waardoor hij uiteindelijk in een rolstoel belandde, ook is zijn gezichtsvermogen aangetast. Daarnaast had hij voor zijn diabetes werd ontdekt last van een te hoge bloedsuikerspiegel, dat heeft onder meer tot gevolg gehad dat zijn zenuwen beschadigd zijn geraakt. Daardoor wordt er continu een pijnsignaal afgegeven, ook als er niks aan de hand is. Nu is zijn diabetes goed onder controle door dagelijks gebruik van insuline, maar de aandoeningen aan de zenuwen en ogen gaan niet meer over.”

Oosterbaan vertelt dat door de progressieve aard van deze ziekten, de toestand van haar man snel verslechterde. ,,Zat hij ineens een rolstoel, dat brengt ook weer allerlei beperkingen met zich mee.” De mantelzorger legt uit dat ze er in eerste instantie niet eens over nadacht of ze wel of niet zou gaan zorgen. ,,Je krijgt daar niet eens de tijd voor, je doet het gewoon. In het begin had ik daar wel last van, maar ik ging ervanuit dat ik wel moest. In eerste instantie ging ik alles doen wat hij niet meer kon, maar op een gegeven moment kreeg ik er steeds meer taken bij.”

Het zorgde er uiteindelijk voor dat Oosterbaan in 2018 ziek thuis kwam te zitten. ,,Ik viel om op het werk. Vooral de eerste jaren waren heel pittig. Het eerste jaar zijn we zeker 52 keer naar het ziekenhuis geweest, dat is dus gemiddeld één keer in de week. Daarnaast hebben we ons huis laten verbouwen om alles gelijkvloers te maken, en sluimert op de achtergrond altijd een gevoel van onrust.” Als mantelzorger kun je al snel het gevoel hebben dat je altijd beschikbaar moet zijn. ,,Je weet nooit waar je aan toe bent. Paul heeft altijd een soort van basispijn, maar hevige pijnaanvallen kunnen ineens opkomen, dat maakt het lastig om vooruit te plannen.”

Oosterbaan geeft aan dat ze haar werk als mantelzorger in eerste instantie heeft onderschat. ,,Nadat ik zelf ziek thuis kwam te zitten heb ik geleerd beter voor mezelf te zorgen. Nu weet ik dat het niet erg is om om hulp te vragen. Soms moet dat, anders is het bijna niet vol te houden.” Dat je leven verandert als je gaat zorgen voor een vriend of familielid is duidelijk. Niet alleen voor de patiënt, maar juist ook voor de mantelzorger. ,,Sociaal gezien zullen er dingen verdwijnen uit je leven”, aldus Oosterbaan.

Corona heeft zeker ook voor mantelzorgers enorme gevolgen gehad. De zorg lag zo overhoop, dat mantelzorgers volledig aan hun lot werden overgelaten. Daar wil Hoogendijk nog wel een kritische noot bij plaatsen: ,,Tot op de dag van vandaag is er terecht veel waardering voor zorgmedewerkers, maar de mantelzorgers worden vaak vergeten. Terwijl zij al anderhalf jaar de zorg die is afgeschaald alleen moeten opvangen. Denk aan huishoudelijke hulp of een andere vorm van hulp aan huis.”

Een pluspunt is volgens Oosterbaan wel dat gedurende het eerste anderhalf jaar na corona het sociale leven zo goed als stil kwam te liggen. ,,Het coronatempo past eigenlijk heel goed bij ons, want je hoeft niet zo veel. En thuiswerken heeft als mantelzorger zowel voor- als nadelen. Het is fijn dat je tussendoor meer kunt doen, maar aan andere kant is ‘het’ er dan wel altijd en als ik onder werktijd zie dat het slecht gaat met Paul doet dat toch iets met me.”

De mantelzorgtest zou daarom een goed middel kunnen zijn om de toegenomen zorgvraag voor mantelzorgers te verlichten. ,,We krijgen nu nog signalen dat het lastig is om op lokaal niveau professionele hulp in te schakelen. De mantelzorgtest helpt om voorzieningen in kaart te brengen, zodat het aanvragen van hulp makkelijker gaat.”

Bekijk hieronder onze video’s over gezondheid: