Joyce Huiberts uit Kampen met dochter Coco (13) die lijdt aan SMA (verzamelnaam voor Spinale musculaire atrofie voor een bepaalde groep neuromusculaire aandoeningen, ziekten die leiden tot het niet of onvoldoende functioneren van spieren). Tot nu toe krijgt Coco geen medicijnen omdat die te duur zijn.Foto Freddy Schinkel, IJsselmuiden © 100818
Volledig scherm
PREMIUM
Joyce Huiberts uit Kampen met dochter Coco (13) die lijdt aan SMA (verzamelnaam voor Spinale musculaire atrofie voor een bepaalde groep neuromusculaire aandoeningen, ziekten die leiden tot het niet of onvoldoende functioneren van spieren). Tot nu toe krijgt Coco geen medicijnen omdat die te duur zijn.Foto Freddy Schinkel, IJsselmuiden © 100818 © Foto Freddy Schinkel

Moeder vraagt of minister wil uitleggen waarom Coco (13) uit Kampen geen medicijn krijgt tegen ernstige spierziekte

Coco Huiberts (13) uit Kampen heeft de spierziekte SMA. Maar ze is te oud voor het remmende medicijn Spinraza. Moeder Joyce wil het haar niet vertellen. Dus  vraagt ze aan minister Bruno Bruins of hij dat wil doen. 

'Meneer Bruins, ik kan het mijn kind niet vertellen: Coco, jij mag het middel niet proberen en kijken wat het met jou gaat doen, want je bent te oud. Daarom nodig ik u uit bij ons thuis om kennis te maken met Coco en dan mag u haar vertellen dat ze deze kans niet krijgt...'