Volledig scherm
Hanno Bos samen met zijn gezin. © Eigen foto Hanno Bos

ALS-patiënt Hanno uit Wijhe wil zijn zoontje blijven voorlezen

ALS-patiënt Hanno Bos (43) uit Wijhe hoopt zo lang mogelijk hoorbaar te blijven. ,,Ik raak mijn stem kwijt. Niet voor even… maar voor altijd.’’ Hij wil een experimentele behandeling ondergaan zodat hij zijn 4-jarige zoontje Tygo voor kan blijven lezen.

,,Als ik niets doe, ben ik er over drie jaar niet meer’’, zegt Hanno Bos (43), die drie jaar geleden de diagnose ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) kreeg. Hij spreekt traag, je hoort dat praten hem ademkracht kost. ,,Doe je iets, of doe je niets? Ik moet íets doen. Mijn stem is me dierbaar, communicatie vind ik het belangrijkst. Ik wil voorlezen, veel voorlezen. Herinnerd worden. Kinderen binden zich aan ouders met spraak, al vanaf jonge leeftijd. Mijn zoontje Tygo is 4 jaar. Hem wil ik, samen met mijn vrouw Rianne nog zoveel dingen vertellen en leren. Ik wil de mogelijkheid hebben mijn gezin lief te hebben en te blijven communiceren. Zonder stem ben ik sprakeloos.’’

Kosten onderzoek

De medische behandeling, waarbij Penicilline G in combinatie met Hydrocortison wordt toegediend, kost zo’n 48 duizend euro. ,,In Nederland loopt er onderzoek ’’, zegt Hanno. ,,Helaas ben ik al te lang ziek om in aanmerking te komen voor deze ‘clinical trial’. De behandeling wordt pas na deze studie, over drie jaar, mogelijk vergoed door zorgverzekeraars. Die tijd heb ik niet.’’ Daarom is Bos gestart met crowdfunding om de behandeling te bekostigen.

Flyeren

Vrijwilligers, vrienden en familie achter de oud-Zwollenaar helpen mee. Zo werd afgelopen maandag in Wijhe en in diverse wijken in Zwolle geflyerd. Er is een stichting, een website, (social) media, en er is al ruim 20 duizend euro binnengekomen. Veel mensen kennen Hanno en zijn ziekte, niet in de laatste plaats door de emotionele beelden in de RTL4-uitzending van ‘De reis van je leven’ vorig jaar. Hanno reisde in het programma van Johnny de Mol met vier vrienden naar Kaapstad in Zuid-Afrika. Walvissen spotten, motorrijden, de Tafelberg en Kaap de Goede Hoop bekijken, paragliden; Hanno kon veel dingen van zijn bucketlist afstrepen. Vele kijkers zagen de aangrijpende tranen van de mannen.

Steun en critici

,,Helaas is het niet gezegd dat deze behandeling aanslaat’’, zegt Bos, die naar eigen zeggen veel over zich heen krijgt. ,,Warme, meelevende reacties, steun, maar ook critici die me vragen of ik weet waar ik aan begin. Er is weerstand bij neurologen, alle zorgverzekeraars wachten de onderzoeken af. Er zijn mensen die de behandeling afraden.''

,,Ik denk maar zo: ‘If you have a right to die, you have a right to try’. Mijn longen zijn met 70 procent afgenomen. Ik geloof in deze behandeling. Het grijpt vooral aan op slikken en spreken. Maar het is een heel gecompliceerd traject. En mocht deze behandeling niet aanslaan, zal ik zeker weer wat anders proberen.’’

Info en donaties: kansvoorhanno.nl

Salland