Volledig scherm
Medicijn Spinraza. © RV

Minister: Middel tegen spierziekte SMA vergoed voor álle patiëntjes

Spinraza, een middel dat helpt bij de spierziekte SMA, komt zo snel mogelijk voorwaardelijk in het basispakket voor álle patiëntjes die voor het medicijn in aanmerking komen. Vooralsnog kregen alleen kinderen tot een jaar of negen het middel vergoed. 

Dat heeft zorgminister Bruno Bruins vanmiddag bekendgemaakt bij de start van een geneesmiddelendebat in de Tweede Kamer. De vergadering wordt bijgewoond door meerdere jonge patiënten die baat hebben bij Spinraza, maar het middel vooralsnog niet vergoed kregen. 

Bruins: ,,Komende week komt het Zorginstituut met een positief advies voor voorwaardelijke toelating van Spinraza tot het basispakket voor de groep waarbij behandeling nu nog niet vergoed wordt."

Zo spoedig mogelijk

De minister gaat er nu vanuit dat ook deze patiënten zo spoedig mogelijk met een behandeling kunnen starten. ,,Ik vertrouw erop dat patiëntenorganisaties samen zullen optrekken om betrokkenen van de juiste informatie te voorzien”, aldus de bewindsman op Volksgezondheid.

De behandeling van SMA met het middel Spinraza kost een half miljoen euro per patiëntje in het eerste jaar van behandeling en daarna een kwart miljoen euro per jaar. 

Vooralsnog werd het medicijn, na prijsonderhandelingen door de minister, alleen vergoed voor kinderen die al op jonge leeftijd ziek zijn geworden en bij wie de behandeling nog tijdig kan beginnen. Ook baby’s zonder symptomen maar met de genetische afwijking die SMA veroorzaakt, kwamen daarvoor in aanmerking.

Door het nieuwe advies kunnen kinderen boven de negen jaar oud onder voorwaarden nu ook geholpen worden. In totaal gaat het om 300 patiënten, tegen eerder 80 jonge kinderen. 

De minister was de oppositie in de Tweede Kamer vandaag voor, die al verenigd met een motie wilde komen om vergoeding voor alle groepen af te dwingen. Ook de coalitiepartijen gaven aan blij en opgelucht te zijn dat er een oplossing is.     

Kijk hier naar Minke Booij, directeur van Spieren voor Spieren die in De Ochtend Show to go een oproep deed om Spinraza voor alle kinderen die in aanmerking komen te vergoeden: