Zusje Carolien Spoor heeft 'vreselijke' hersenziekte

Als tiener wilde Carolien niet te veel bij de ziekte van haar vader stilstaan omdat er een kans was dat ook zij het gen bij zich droeg. Nadat haar zusje op haar zeventiende symptomen van de ziekte kreeg, besloot ze zich te laten testen. ,,Ook omdat ik een enorme kinderwens had en heb. Ik wilde weten of ik mijn kinderen op de wereld zou zetten zonder het Huntington-gen.'' De zes weken die volgden tot de uitslag, maakten dat de blondine panisch. ,,Ik ben nogal onhandig. Als ik een glas liet vallen, dacht ik: 'O God, daar ga ik al!', of als ik een slapend been had.''

Toen bleek dat ze de ziekte niet had, volgde opluchting. Ze roept mensen op zich te laten testen. ,,Er zijn 1.700 patiënten in Nederland. Maar de risicogroep is 6.000 tot 9.000 mensen. Dat is een ontzettend grote groep die zich nog niet heeft laten testen. Ik snap heel goed dat die stap enorm groot is, maar er zijn gelukkig tegenwoordig mogelijkheden om je voort te planten met de zekerheid dat je kind het gen niet heeft.''

De reden om juist nu met haar verhaal naar buiten te komen? ,,Ik heb in de praktijk gezien hoe veel onbegrip er is voor de patiënten. Het lijkt alsof ze met een dubbele tong praten, alsof ze dronken zijn.''