Bijna 2000 mobieltjes ingezameld voor zieke Noud (4) uit Vollenhove

videoHij kan niet fietsen, rennen en springen. Spierziekte Duchenne heeft een grote impact op het leven van de vierjarige Noud en zijn ouders uit Vollenhove. Zij besloten afgelopen zomer oude mobieltjes in te gaan zamelen om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte. Inmiddels staat de teller op bijna 2000. Noud zelf beseft het nog niet helemaal. ,,Hij weet wel dat hij zieke spiertjes heeft."

,,Je kunt het ook voor fitness gebruiken'', lacht moeder Rianne de Groot als ze wijst op een grote doos met mobieltjes die in de hoek van de kamer staat. Met stift is het getal 250 erop geschreven, wat staat voor het aantal mobieltjes in de doos. Er zit van alles tussen. Oude Nokia's, Blackberry's en hier en daar een iPhone. Deze doos weegt 27 kilo, het is de zwaarste. In totaal staan er elf dozen. ,,1.943 mobieltjes om precies te zijn", zegt moeder Rianne.

Vrijdag aan het eind van de ochtend worden ze opgehaald door een koerier. Hij heeft een steekwagen nodig om alles mee te krijgen. Waar ze exact naartoe zullen gaan, weet Rianne niet. ,,Van alle mobieltjes wordt de waarde onderzocht. Ik hoop dat het zoveel mogelijk geld oplevert."

Geld dat moet worden gebruikt voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne waar haar zoon Noud (4) aan lijdt. Deze ziekte komt voornamelijk bij jongens voor. Hun spieren breken langzaam af en ze worden minder sterk. Wereldwijd lijdt 1 op de 3500 jongetjes aan de ziekte. Een medicijn is er niet.

Alarmbellen

Rianne: ,,Toen we naar Vollenhove verhuisden, switchte Noud van kinderdagverblijf. Daar maakten ze zich gelijk grote zorgen om hem. Hij liep aardig achter op zijn leeftijdsgenootjes. Wij zijn toen naar de kinderfysio gegaan en bij haar gingen de alarmbellen meteen rinkelen. We hebben toen bij een kinderarts bloed laten prikken en daar was een hele hoge spierafbraak te zien. Iets wat duidt op Duchenne. Toen hebben we nog DNA-onderzoek laten doen, maar we wisten al voor 99 procent zeker dat het Duchenne was en op 28 juni werd dat bevestigd. Dan staat je wereld op z’n kop." 

De gevolgen van de ziekte zijn volgens haar op deze jonge leeftijd al zichtbaar bij Noud. ,,Hij kan niet fietsen, rennen, springen en traplopen gaat moeizaam. Latere gevolgen zijn dat hij tussen z'n tiende en twaalfde in een elektrische rolstoel moet. Rond zijn twintigste heeft hij ademhalingsondersteuning nodig. En uiteindelijk is je hart ook een spier en als die ermee stopt, dan is het fataal."

Quote

Uiteinde­lijk is je hart ook een spier en als die ermee stopt, dan is het fataal

Rianne de Groot

Nationale tv

Rianne en haar man Renze sloten zich aan bij het Duchenne Parent Project en begonnen de inzamelingsactie die liep van de lokale supermarkt tot de nationale tv. De mobieltjes kwamen vanuit het hele land binnen, van Den Haag tot Zundert. ,,Ik had dit echt niet verwacht. Dat mensen dit doen, vind ik al fantastisch. Er zitten ook hele lieve reacties bij. Mensen leven echt met ons mee."

Noud zelf blijft er rustig onder. Volgens zijn moeder snapt hij nog niet wat hij precies onder de leden heeft. Rianne: ,,Noud weet dat hij zieke spiertjes heeft. Maar ik vind het heel lastig om dat soort dingen te vertellen. Er komt ook vanzelf een moment waarop hij beseft dat hij iets achterloopt op andere kinderen en het gaat vragen."

Spinningmarathon 

Quote

Ik vind het lastig om Noud dit soort dingen te vertellen

Rianne de Groot

In de tussentijd gaan moeder Rianne en vader Renze verder met geld inzamelen. Terwijl Noud de koerier uitzwaait, laat Rianne een poster zien over de eerstvolgende actie die op de planning staat. Een spinningmarathon in januari volgend jaar. 'Samen trappen we Duchenne de wereld uit', staat groot op de poster. ,,Maar mensen kunnen ook nog altijd mobieltjes blijven inleveren. Dan stuur ik ze gewoon na. Elke euro is er immers één.''

Volledig scherm
Noud de Groot samen met zijn moeder Rianne te midden van de ingezamelde mobieltjes. © Pedro Sluiter Foto

Kop van Overijssel