Volledig scherm
Mark Gilligan uit Voorst kan door de gevolgen van de ziekte MS de klarinet niet meer bespelen. De Voorstenaar van Ierse komaf is een crowdfundingactie gestart om in het buitenland een stamceltransplantatie te kunnen ondergaan. © Maarten Sprangh

Ernstig zieke Voorstenaar Mark Gilligan (54) trekt ten strijde tegen slopende ziekte MS

Mark Gilligan wil niet langer lijdzaam toezien hoe hij steeds verder aftakelt. Hij verkiest de aanval tegen de slopende ziekte multiple sclerose (MS). De 54-jarige Voorstenaar is een crowdfundingsactie gestart. Die moet 75.000 euro opleveren zodat hij in Mexico of Rusland een stamceltransplantatie kan ondergaan. Deze behandeling wordt in Nederland (nog) niet aangeboden. De actie kent een vliegende start: in een week is er al bijna 18.000 euro gedoneerd.

De laatste keer dat de geboren Ier als muzikant op een podium stond, was op zaterdag 17 maart 2018.  Hij speelde toen samen met zijn zoon Tristan in The Irish Elk aan de Brink in Deventer. Hier werd hij verrast met een koninklijke onderscheiding voor onder meer zijn jarenlange verdiensten als organisator van het Irish Pub Festival in de stad. Gilligan ziet zijn ziekte als ‘een huisgast die te lang blijft hangen’. Hij schreef hier twaalf jaar geleden het lied The lodger Inside of Me over. Dit wordt ook de titel van het boek waaraan hij werkt.

Gilligans gezondheid is de laatste drie jaar hard achteruitgegaan. In de jaren daarvoor maakte hij fases van aanvallen en herstel door. Toen belandde de ziekte in het secundaire progressieve stadium. Dit betekent dat klachten verergeren en herstel uitblijft.  Sinds enkele maanden kan hij zijn geliefde instrument, de klarinet, niet meer bespelen. De controle over zijn linkerhand is weg.  ,,Ik heb onlangs nog wel een paar noten gespeeld voor het nieuwe album van mijn band The Urban Voodoo Machine. Tristan heeft die opgenomen.” 

MS is een chronische aandoening aan het centrale zenuwstelsel (hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen) waaraan ruim 17.000 Nederlanders lijden. Bij Mark Gilligan teistert de ziekte de linkerhelft van zijn lichaam. Hij weet zich nog haarfijn de eerste klacht te herinneren: een dood gevoel in zijn linkerbil na een optreden in Groningen in het voorjaar van 2003.  Deze klacht ging maar niet weg. Zijn huisarts noemde de ziekte van Lyme als mogelijke oorzaak, een half jaar later volgde de onverbiddelijke diagnose MS.

Veters strikken

Veel erger dan niet meer kunnen musiceren, vindt Gilligan dat hij simpele, dagelijkse routines niet of nauwelijks meer kan uitvoeren. ,,Tot een maand geleden kon ik nog mijn veters strikken. En weet je wel hoe lastig het is met één hand sokken aan te trekken?” Grasmaaien doet hij ondanks zijn handicap toch: ,,Al doe ik er de hele dag over.” 

Quote

Iedereen die ik spreek, adviseert mij liever gisteren dan vandaag te gaan - alleen mijn neuroloog zal me dit waarschijn­lijk afraden

Mark Gilligan

Gilligan vindt het vreselijk dat hij zijn zoon niet kan helpen verhuizen. ,,Tristan gaat studeren aan de Vrije Universiteit in Amsterdam.  Als vader ben je de eerste die klaar staat om met meubels te sjouwen, te verven et cetera. Maar niet deze vader. Ik kan waarschijnlijk alleen zijn woning zien op foto’s, ik kan geen trappen meer beklimmen.”

Huisarts

Tristan spoorde zijn vader aan voor een stamceltransplantatie te gaan. ,,Hij zei dit na een uitzending van mijn radioprogramma Gilligan in the Afternoon. Ik ben me erin gaan verdiepen en heb een huisarts gesproken die zelf deze behandeling in Mexico had ondergaan. Hij voelt zich sindsdien een stuk beter, veel minder vermoeid” Een Facebookvriendin uit Ierland raadde Gilligan aan voor Rusland te kiezen, omdat zij daar met succes was behandeld.

,,Iedereen die ik spreek, adviseert mij liever gisteren dan vandaag te gaan - alleen mijn neuroloog zal me dit waarschijnlijk afraden.  Ik ben nog aan het onderzoeken of het Rusland of Mexico wordt. Ik moet natuurlijk afwachten hoe het met de crowdfunding gaat, maar het is denk ik realistisch te verwachten dat ik rond februari -maart 2020 kan vertrekken. De behandeling is enorm zwaar. Een vrouw vergeleek het met een bevalling. Je hele lichaam krijgt een harde reset en daarna moet je helemaal vanaf nul beginnen. Ik ken geen twijfel. Ik moet dit doen in de hoop dat de MS in mijn lichaam wordt afgeremd.”

Benefietoptredens

Mark Gilligan mag wereldsterren als acteur Johnny Depp en U2-zanger Bono tot zijn vriendenkring rekenen. Waarom vraagt hij die niet om 75.000 euro? ,,Dat is veel te gemakkelijk. Daar ben ik te trots voor. Ik wil dit zoveel mogelijk zelf regelen.  Het is best moeilijk mensen te vragen om geld te doneren, maar er komen ook benefietoptredens zoals op 19 oktober in het dorpshuis in Voorst en op 27 oktober in het Burgerweeshuis in Deventer.” 

Roep om grootschalig onderzoek

Het Nationaal MS Fonds en Stichting MS Research willen met alle landelijke betrokken partijen in gesprek om naar het groeiend bewijs van effectiviteit en veiligheid van stamceltransplantatie te kijken. ‘Hopelijk kan Nederland deel gaan nemen aan een grootschalig gecontroleerd onderzoek (randomized controlled trial). Op deze manier kunnen we bijdragen aan het bewijs dat noodzakelijk is om aHSCT (stamceltransplantatie, red.) in Nederland beschikbaar te maken voor die groep mensen met MS voor wie dit de beste behandeloptie is’, meldt het MS Fonds op zijn site.

Volledig scherm
Mark Gilligan en hond Eddy in de tuin bij zijn woning in Voorst. © Maarten Sprangh

Apeldoorn