Ernstig zieke Voorstenaar Mark Gilligan (54) trekt ten strijde tegen slopende ziekte MS
Mark Gilligan wil niet langer lijdzaam toezien hoe hij steeds verder aftakelt. Hij verkiest de aanval tegen de slopende ziekte multiple sclerose (MS). De 54-jarige Voorstenaar is een crowdfundingsactie gestart. Die moet 75.000 euro opleveren zodat hij in Mexico of Rusland een stamceltransplantatie kan ondergaan. Deze behandeling wordt in Nederland (nog) niet aangeboden. De actie kent een vliegende start: in een week is er al bijna 18.000 euro gedoneerd.
De laatste keer dat de geboren Ier als muzikant op een podium stond, was op zaterdag 17 maart 2018. Hij speelde toen samen met zijn zoon Tristan in The Irish Elk aan de Brink in Deventer. Hier werd hij verrast met een koninklijke onderscheiding voor onder meer zijn jarenlange verdiensten als organisator van het Irish Pub Festival in de stad. Gilligan ziet zijn ziekte als ‘een huisgast die te lang blijft hangen’. Hij schreef hier twaalf jaar geleden het lied The lodger Inside of Me over. Dit wordt ook de titel van het boek waaraan hij werkt.
Gilligans gezondheid is de laatste drie jaar hard achteruitgegaan. In de jaren daarvoor maakte hij fases van aanvallen en herstel door. Toen belandde de ziekte in het secundaire progressieve stadium. Dit betekent dat klachten verergeren en herstel uitblijft. Sinds enkele maanden kan hij zijn geliefde instrument, de klarinet, niet meer bespelen. De controle over zijn linkerhand is weg. ,,Ik heb onlangs nog wel een paar noten gespeeld voor het nieuwe album van mijn band The Urban Voodoo Machine. Tristan heeft die opgenomen.”
MS is een chronische aandoening aan het centrale zenuwstelsel (hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen) waaraan ruim 17.000 Nederlanders lijden. Bij Mark Gilligan teistert de ziekte de linkerhelft van zijn lichaam. Hij weet zich nog haarfijn de eerste klacht te herinneren: een dood gevoel in zijn linkerbil na een optreden in Groningen in het voorjaar van 2003. Deze klacht ging maar niet weg. Zijn huisarts noemde de ziekte van Lyme als mogelijke oorzaak, een half jaar later volgde de onverbiddelijke diagnose MS.
Veters strikken
Veel erger dan niet meer kunnen musiceren, vindt Gilligan dat hij simpele, dagelijkse routines niet of nauwelijks meer kan uitvoeren. ,,Tot een maand geleden kon ik nog mijn veters strikken. En weet je wel hoe lastig het is met één hand sokken aan te trekken?” Grasmaaien doet hij ondanks zijn handicap toch: ,,Al doe ik er de hele dag over.”
Iedereen die ik spreek, adviseert mij liever gisteren dan vandaag te gaan - alleen mijn neuroloog zal me dit waarschijnlijk afraden
Gilligan vindt het vreselijk dat hij zijn zoon niet kan helpen verhuizen. ,,Tristan gaat studeren aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Als vader ben je de eerste die klaar staat om met meubels te sjouwen, te verven et cetera. Maar niet deze vader. Ik kan waarschijnlijk alleen zijn woning zien op foto’s, ik kan geen trappen meer beklimmen.”
Huisarts
Tristan spoorde zijn vader aan voor een stamceltransplantatie te gaan. ,,Hij zei dit na een uitzending van mijn radioprogramma Gilligan in the Afternoon. Ik ben me erin gaan verdiepen en heb een huisarts gesproken die zelf deze behandeling in Mexico had ondergaan. Hij voelt zich sindsdien een stuk beter, veel minder vermoeid” Een Facebookvriendin uit Ierland raadde Gilligan aan voor Rusland te kiezen, omdat zij daar met succes was behandeld.
,,Iedereen die ik spreek, adviseert mij liever gisteren dan vandaag te gaan - alleen mijn neuroloog zal me dit waarschijnlijk afraden. Ik ben nog aan het onderzoeken of het Rusland of Mexico wordt. Ik moet natuurlijk afwachten hoe het met de crowdfunding gaat, maar het is denk ik realistisch te verwachten dat ik rond februari -maart 2020 kan vertrekken. De behandeling is enorm zwaar. Een vrouw vergeleek het met een bevalling. Je hele lichaam krijgt een harde reset en daarna moet je helemaal vanaf nul beginnen. Ik ken geen twijfel. Ik moet dit doen in de hoop dat de MS in mijn lichaam wordt afgeremd.”
Benefietoptredens
Mark Gilligan mag wereldsterren als acteur Johnny Depp en U2-zanger Bono tot zijn vriendenkring rekenen. Waarom vraagt hij die niet om 75.000 euro? ,,Dat is veel te gemakkelijk. Daar ben ik te trots voor. Ik wil dit zoveel mogelijk zelf regelen. Het is best moeilijk mensen te vragen om geld te doneren, maar er komen ook benefietoptredens zoals op 19 oktober in het dorpshuis in Voorst en op 27 oktober in het Burgerweeshuis in Deventer.”
Roep om grootschalig onderzoek
Het Nationaal MS Fonds en Stichting MS Research willen met alle landelijke betrokken partijen in gesprek om naar het groeiend bewijs van effectiviteit en veiligheid van stamceltransplantatie te kijken. ‘Hopelijk kan Nederland deel gaan nemen aan een grootschalig gecontroleerd onderzoek (randomized controlled trial). Op deze manier kunnen we bijdragen aan het bewijs dat noodzakelijk is om aHSCT (stamceltransplantatie, red.) in Nederland beschikbaar te maken voor die groep mensen met MS voor wie dit de beste behandeloptie is’, meldt het MS Fonds op zijn site.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUMMet video
Ajax-speler Steven Berghuis blij met Sportspullenbank in Apeldoorn: ‘Je wil geen één kind dat ontnemen’
Niemand minder dan Ajax-speler en Oranje-international Steven Berghuis openende samen met wethouder Sunita Biharie vanmiddag de Sportspullenbank in Apeldoorn-Zuid. De ‘bank’ geeft Apeldoorners met een krappe beurs de mogelijkheid om gratis kleding te ontvangen. ,,Dit is een prachtig initiatief.’’Apeldoorn -
PREMIUM4
Conflict rondom gebruik schoolgebouw in Epse loopt op: ‘Dan vertrekt het kinderdagverblijf uit dit dorp’
Verdwijnt het enige kinderdagverblijf uit het dorp Epse? Het is het zwartste scenario in een oplopend conflict tussen de gemeente Lochem en kinderopvangorganisatie Partou, nu kinderdagverblijf Het Boshoekje uit een schoolgebouw dreigt te worden gedrukt. ,,Volgens de gemeente zijn onze activiteiten in strijd met het bestemmingsplan. Maar we zitten hier al 25 jaar.”Epse -
PREMIUM4
Voorst wil handel in stikstof voor festivals halt toeroepen: ‘Woningen zijn essentiëler’
Minder dieren in de wei bij de boer om een groot festival door te kunnen laten gaan? Organisaties moeten soms stikstofrechten opkopen om hun eigen uitstoot te compenseren. En dat vindt de Voorster gemeenteraad onwenselijk. ,,We moeten juist reduceren.’’Bussloo -
PREMIUM18
Loerende toezichthouders die naar geloofsovertuiging vragen; Epe gooit het roer nu om
Telkens opnieuw toezichthouders die bij een vakantiebungalow naar binnen loeren. De ophef daarover op recreatiepark Eper Sprengen was een van voorbeelden waarmee het handhavingsbeleid van de gemeente Epe in de publiciteit kwam. Er is veel aan te merken op dat beleid, oordeelt de gemeenteraad nu. Actie is geboden.Epe -
Dit zijn de addertjes onder het gras van private lease
Ooit was er geen hond in geïnteresseerd, maar inmiddels is private lease niet meer weg te denken uit het Nederlandse autolandschap. Autorijden zonder zorgen over restwaarde, inruil of onderhoud en met een maandbedrag waardoor je precies weet waar je aan toe bent. Maar er zitten addertjes onder het gras.
-
PREMIUM
Met deze bomen heb je snel een koeler terras
De beste remedie tegen een hete zomer? Onze tuinexpert Laurence Machiels weet raad: plant nu nog bomen! Afhankelijk van de grootte van je tuin, legt ze uit welke bomen het best tot hun recht komen en welke genoeg (maar ook niet te veel) schaduw geven. ,,Strooi een mulchlaag van compost of bladaarde onder de boom, dat houdt de verdamping tegen.’’ -
-
-
PREMIUM2
Maurice de Hond haalt bakzeil bij rechter: podcast en film over Deventer moordzaak blijven te horen en zien
De Nederlandse film De Veroordeling en de podcast De Deventer Mediazaak over de Deventer moordzaak mogen gewoon uitgezonden worden. Opiniepeiler en publicist Maurice de Hond eiste bij de rechter dat ze verwijderd zouden worden, maar hij kreeg geen gelijk.Deventer -
PREMIUMMet video
Statiegeld op blikjes, zo krijg je je geld terug
Na de kleine plastic flesjes zijn nu de blikjes aan de beurt. Vanaf deze week betaal je daar ook 15 cent statiegeld voor. Maar waar is dat goed voor en ook niet onbelangrijk: hoe krijg je je centjes weer terug?